NHS принимает новое руководство по общественным преимуществам обмена данными

Национальный хранитель данных NHS по здравоохранению и социальной помощи Никола Бирн сегодня выпустила новое руководство по вопросу о том, что означает «общественная польза» и как органы здравоохранения и социальной защиты должны оценивать эту пользу при использовании и/или обмене данными пациентов. Для целей, выходящих за рамки индивидуального ухода.

Ожидается, что руководство, разработанное сообществом, улучшит качество и последовательность оценок общественной пользы, которые должны проводить организации здравоохранения и социального обеспечения, если они планируют использовать или обмениваться данными, собранными во время оказания помощи, для планирования исследований. и инновации.

Бирн сказал, что во время консультационного обучения стало ясно, что большинство людей считают уместным и приемлемым повторное использование данных своих пациентов, если это приносит им пользу.

Он сказал, что большинство людей «справедливо опасались» других организаций, получающих доступ к их медицинским данным, когда они не использовались в их непосредственной помощи, но большинство также были альтруистичны и, вероятно, поддерживали использование их информации для других целей, если были объяснены преимущества и меры безопасности. соответственно.

Новое руководство поможет системе здравоохранения и социального обеспечения лучше интерпретировать и демонстрировать общественные блага всесторонне, точно и последовательно, улучшать и стандартизировать оценки для поддержки более эффективного принятия решений владельцами данных.

«Моя миссия — поддерживать общее видение системы здравоохранения и ухода за улучшением результатов в отношении здоровья для всех посредством безопасного, надлежащего и этичного использования данных», — сказал Бирн. «Это видение основано на завоевании общественного доверия к использованию своих данных теми, кто может раскрыть их потенциал для предоставления улучшенных медицинских услуг и разработки новых и улучшенных методов лечения».

«Вовлечение сообщества последовательно демонстрирует необходимость использования данных о здоровье и уходе для общественного блага. Таким образом, более точная оценка того, как проекты, использующие данные о здоровье и уходе для планирования и исследований, принесут пользу обществу, является ключевым аспектом завоевания общественного доверия. Соблюдение этих руководящих принципов поможет организациям интерпретировать и применять концепцию общественной пользы таким образом, чтобы точно отражать взгляды людей на то, как достигается доверие в данном контексте».

Последнее руководство появилось вскоре после того, как Бирн рассказал о предлагаемой программе создания федеративной платформы данных для NHS, которая будет доступна для покупки в ближайшем будущем, заявив, что она должна быть ясной и открытой для общественности, чтобы избежать повторения ошибок. Сделано неудачной платформой Care.data.

В заявлениях, сделанных в ноябре 2022 года, он сказал: «Общественное доверие можно заслужить только благодаря приверженности честности и прозрачности. Люди не должны удивляться тому, как используется их личная информация. Я ясно дал понять, что Национальной службе здравоохранения Англии необходимо предоставить пациентам и специалистам достаточно времени, чтобы выслушать их, а затем адаптировать планы.

Вопросы общественного доверия также были в центре разногласий по поводу попытки 2021 года перенести данные о пациентах от всех врачей общей практики в Англии в огромный репозиторий данных для поддержки программы под названием «Данные общей практики для планирования и исследований» (GPDPR). Программа чуть не рухнула под тяжестью общественного возмущения именно потому, что люди не были должным образом проинформированы о потенциальных преимуществах обмена данными в исследовательских целях.

NHS Digital обвиняли в недооценке ценности программы, которая была расценена как провал, учитывая, что общественная поддержка использования данных для планирования и разработки вакцин во время пандемии Covid-19 в целом была высокой.

Летом 2021 года из-за проблем программа была остановлена ​​до тех пор, пока не будут выполнены определенные критерии, а в мае 2022 года все учения были названы «неправильными» и «ошибочными» в показаниях, данных правительственному комитету по науке и технологиям видными деятелями. Академик, врач и писатель Бен Голдакр.

Впоследствии тогдашний министр здравоохранения Саджид Джавид объявил о новой стратегии данных о здоровье, и, однако, по данным Health Sector Journal, за кулисами продолжалась закулисная работа, чтобы вернуть GPDPR в эфир. Пульс сегодняЕго запуск находится под вопросом после того, как его бюджет был сокращен почти на три четверти.

Комментируя последнее руководство, Кирсти Ирвин, председатель независимой группы, которая консультирует NHS Digital по выпуску данных, сказала: «Я рада поддержать это руководство, которое, я считаю, станет важным ориентиром для хранителей данных.

«Продукт общественного участия, Что мы понимаем под общественной пользой? Решительно аргументирует важность прозрачности для укрепления общественного доверия и уверенности в использовании своих данных. В нем также признается, что могут быть коммерческие аспекты использования данных о здоровье, и даются полезные рекомендации о том, как оценивать общественную пользу в этих сложных случаях. “

Джейкоб Лант, глава отдела политики, связей с общественностью, исследований и анализа в Healthwatch, независимом законодательном органе, который обеспечивает публичную обратную связь с руководством NHS, добавил: «Наша работа снова и снова показывает, что люди рады делиться данными о своем здоровье для исследований. . Для целей, пока он используется для общественного блага. Тем не менее, на практике мы видели, как общественное доверие к обмену данными подрывается, потому что политики и специалисты не нашли времени для создания необходимого доверия.

«Это руководство является долгожданным шагом на пути к повышению прозрачности и ясности в отношении преимуществ обмена данными. Самое главное, что участие общественности, лежащее в основе руководящих принципов, демонстрирует, что оно напрямую реагирует на общественное мнение, что является важным шагом на пути к восстановлению общественного доверия».